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Les maladies rares touchent quelque 150 000 personnes en Suisse romande et 500 000 en Suisse, soit une personne sur 14. Souvent chroniques et invalidantes, leur prise en charge durable reste, en Suisse, à l’état de balbutiement.
Pour y remédier, le Chuv, à Lausanne, accueille le 4 mars la 7e journée internationale des maladies rares, en association avec ProRaris, organisation faîtière créée en 2010 pour défendre patients et associations. Un symposium fera le point sur les nouveautés déployées pour mieux prendre en charge ces pathologies.
Un concept national qui a pris du retard
Au Centre hospitalier universitaire vaudois (Chuv), des consultations spécialisées seront proposées pour la prise en charge de maladies neuromusculaires et vasculaires rares.
Les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont eux mis en place le centre CeSLA pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et le centre suisse des maladies du foie de l’enfant. D’autres...