Le demi-million de patients atteints d'une maladie rare doivent faire preuve de patience. Le concept national adopté en 2014 par le Conseil fédéral tarde à produire des effets, même si des améliorations sont constatées.
De premiers pas dans la bonne direction ont été effectués. Mais il reste néanmoins un long chemin à parcourir avant que les personnes concernées ne puissent bénéficier d'une prise en charge égale à celle de tous les autres patients, indique dans un communiqué l'Alliance pour les maladies rares Pro Raris.
Selon sa présidente Anne-Françoise Auberson, citée dans le communiqué, le nombre de personnes touchées par une maladie rare, des enfants et des adolescents avant tout, reste élevé en Suisse. Non seulement ces patients n'obtiennent un diagnostic qu'après des années d'incertitude et d'attente, mais une fois un nom posé sur la maladie, ils souffrent encore d'un manque d'informations, de thérapies efficaces et de médicaments.
Pas assez de centres de soins spécialisés
C'est précisément sur ces questions spécifiques que sont censés intervenir les centres de référence. Mais, comme la plupart des mesures prévues par le concept national, leur mise en place prend du retard et ne pourra se concrétiser comme prévu d'ici la fin de l'année, regrette Pro Raris à quelques jours de la Journée internationale des maladies rares, mardi prochain.
Certes quelques réseaux de prise en charge existent déjà, à l'image du Centre de maladies neuromusculaires du CHUV ou du département de maladies métaboliques rares à l'hôpital pour enfants de Zurich. Ils fonctionnent à satisfaction et correspondent à la conception future des centres de référence, se réjouit Pro Raris.
Parallèlement, la création d'une Coordination nationale maladies rares, sous la direction de la Médecine universitaire suisse, est en cours. Elle a pour objectif d'élaborer des standards homogènes et d'assurer la coordination des offres de prise en charge, voire de les développer si besoin.