Elle dit vivre dans un corps prison. Mais une force intérieure la transcende. Sainte-Elise Weber porte une robe jaune à fleurs très colorée, son sourire est aussi large que lumineux, ses yeux brillent de plaisir. Avant même de commencer l’entretien, la quadragénaire, installée dans un fauteuil roulant et ne s’exprimant plus que par l’entremise d’un ordinateur, nous donne une leçon de vie et de courage. Aussi impressionnante que bouleversante.
Depuis les premiers symptômes de la maladie, fin 2012, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dont elle souffre est devenue de plus en plus invalidante. Institutionnalisée depuis juin 2018 à la Fondation Plein Soleil à Lausanne, l’habitante de Saint-Oyens est dépendante pour les moindres gestes du quotidien.
Elle ne peut désormais plus mouvoir que sa tête, et encore avec difficultés. Elle ne parle plus. Elle est hydratée et nourrie pour l’essentiel par sonde gastrique. Elle porte un appareil respiratoire quinze heures par...