Malgré la maladie qui progresse sournoisement et sa santé qui se dégrade de jour en jour, malgré de multiples hospitalisations, malgré les douleurs, malgré sa perte d'autonomie, Sainte-Elise Weber, 41 ans, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ne baisse pas les bras. Cette mère de famille avec trois enfants continue à lutter contre cette maladie rare et incurable, au pronostic fatal. Une lutte qu'elle mène non seulement pour elle-même et ses proches mais également pour autrui. Elle consacre ainsi les rares forces qui lui restent à se battre pour sensibiliser le public à ce mal neurodégénératif incurable, plus connu sous le nom de maladie de Charcot, qui cause une paralysie rapidement progressive des membres, de la respiration, de la parole et de la déglutition.
"Il m'a fallu un peu de temps: des hospitalisations successives ont retardé la mise en oeuvre de mon projet. A présent, l'association est fonctionnelle" , se...