Assise bien droite dans le canapé du salon, Roxane, 3 ans et demi, pose un regard sur le monde qui l’entoure que l’on sent déjà très réfléchi, mature et empreint d’une certaine distance également. A quelques mètres d’elle, Lauryne, sa petite sœur de 5 mois, s’agite et gazouille auprès de sa grand-maman. Son aînée, entravée par un corps douloureux au quotidien, ne peut pas se lancer librement dans des activités de son âge. Elle est atteinte d’épidermolyse bulleuse dystrophique, une pathologie rare de la peau, une maladie orpheline d’origine génétique.
Pourtant, le petit visage sérieux de Roxane est prêt à tout instant à se fendre d’un sourire. «Elle pète le feu et elle a beaucoup d’humour», relève son papa, Frédéric Jaggi. Elle est un brin mutine aussi, malgré un air très sage. «Elle cache parfois des choses: un jour, c’était un mouche-nez que l’on n’a jamais retrouvé», sourit sa maman, Marilyne Jaggi.
Lisez la suite de cet article de Jocelyne Laurent dans les éditions payantes numérique et papier du Quotidien de La Côte de ce vendredi. Pour tous renseignements sur l'épidermolyse bulleuse dystrophique et l'action de l'association Roxane-Enfants papillons, allez sur le site association-roxane.ch.