Autisme: le parcours du combattant

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SOCIETE Les statistiques admettent qu'un enfant sur cent naît autiste. Une prise en charge adéquate, le plus tôt possible, permet d'aider ces enfants. Aperçu.

Par TEXTES: DOMINIQUE SUTER
  29.08.2012, 00:01
Bénédicte Eissa, présidente d'OVA Gland, est mère d'une enfant profondément autiste. 
NATHALIE RACHETER

suter@lacote.ch

La Suisse a vingt ans de retard sur les pays européens dans le traitement de l'autisme. Non seulement le diagnostic n'est pas posé avant l'âge de 5 ou 6 ans, dans le meilleur des cas, mais en plus, des thérapies reconnues dans tous les pays du monde ne le sont pas par nos autorités sanitaires. Lorsque l'on sait que plus un enfant est pris en charge précocement, plus ses chances de pouvoir entrer dans le monde "normal" sont grandes, on ne peut que regretter cet état de fait. C'est le triste constat de Bénédicte Eissa, maman d'une adolescente de 14 ans, dont l'autisme profond a été détecté à l'âge de 6 ans. Alors qu'elle travaille à plein-temps, Bénédicte Eissa consacre tout son temps libre à améliorer l'accueil et la prise en charge de cette maladie dans notre pays.

 

Un éducateur par enfant

 

Avec un comité composé d'une douzaine de personnes, parents mais aussi psychologues ou éducateurs, elle a créé l'association Objectif vaincre l'autisme (OVA) en 2004. D'abord installée à Genève, elle a pu ouvrir une maison à Gland, au 13-15 avenue du Mont-Blanc, en 2008. Au sein de cette association, dix éducateurs, secondés par deux psychologues, assument la prise en charge d'enfants autistes âgés de 2 à 8 ans. Elle est reconnue d'utilité publique dans les cantons de Genève et Vaud.

" Nous appliquons la méthode ABA 1 à 1 (ndlr: Applied behavior analysis, traduite par Analyse appliquée du comportement) . Cela signifie qu'il y a une éducatrice pour un enfant ", explique la présidente. " Cette méthode reconnue dans le monde entier, ne l'est pas en Suisse. Avec l'aide d'une fondation, nous avons décidé de financer une étude sur trois ans qui permettra de valider les résultats obtenus. Elle a été confiée au professeur Hasting, de l'université de Bangor, en Grande-Bretagne. Une fois cette méthode validée et reconnue en Suisse, nous espérons une prise en charge des coûts de traitement par l'Assurance invalidité (ndlr: AI) ou le Département de l'éducation ". La prise en charge d'un enfant à mi-temps coûte aux parents 3000 francs par mois, et 5400 francs à plein-temps. Les parents d'enfants handicapés touchent une aide de l'AI pour couvrir quelques frais liés au handicap. Elle peut être utilisée pour contribuer au financement partiel du traitement ABA. Elle est de loin insuffisante, avec pour conséquence des parents qui n'arrivent pas à assumer les coûts de ce traitement. " On estime à environ 150000francs par an le coût de la prise en charge d'un autiste adulte. Ceux-ci sont souvent placés dans des institutions inadaptées ou dans des hôpitaux psychiatriques. Lorsque l'on sait qu'il existe 600 études internationales prouvant qu'une partie non négligeable des enfants pris en charge très tôt par la méthode ABA est capable de réintégrer une scolarité normale, voire de travailler, il est incompréhensible que la Suisse ne finance pas cette prise en charge , s'étonne Bénédicte Eissa; sans même parler du confort de vie de l'enfant. Car l'autisme est multiple. L'image d'Epinal donnée par le film "Rain Man" ne concerne qu'une infime partie des autistes.

Pour comprendre ce que vit un autiste, il faut s'imaginer sourd et muet. " Vous avez faim, ou froid, mais vous n'avez aucune idée de la manière de communiquer cet état aux autres. Ils ne comprennent rien à ce que vous ressentez et à ce que vous tentez de leur dire et vous avez de plus en plus faim et froid, sans que quiconque ne vous vienne en aide. Au bout d'un moment, vous allez devenir agressif. Vous allez pleurer, hurler, taper par dépit, par rage de ne pas arriver à vous faire comprendre... "

 

Système de récompense

 

La méthode ABA permet à certains enfants de communiquer soit par le biais du langage des signes, soit par l'apprentissage de mots simples. On leur apprend à apprendre. Et c'est le système de la récompense qui les stimule. " Les détracteurs parlent de dressage à cause des récompenses utilisées. Nous utilisons de petites gratifications qui motivent l'élève sur le moment. Elles sont associées aux félicitations pour que les louanges deviennent la seule récompense. Les progrès quantifiables de nos enfants sont primordiaux. De nombreuses études internationales prouvent scientifiquement ces résultats!" relève Mme Eissa. " Notre charte éthique stipule que tout acte doit être fait dans l'intérêt de l'enfant. La seule chose que ma fille aimait, c'était la balançoire. Nous l'avons donc utilisée pour lui apprendre le langage des signes. Nous stoppions les balancements, et lui montrions le geste de balancer. Jusqu'à ce qu'un jour, elle arrive à copier le geste que nous faisions, pour nous indiquer qu'elle souhaitait aller sur la balançoire. Petit à petit, nous avons réussi à lui apprendre d'autres gestes de communication ". En passant par le langage des signes, certains enfants arrivent à assimiler des mots simples. Pour certains, la récompense est un jeu, pour d'autres une friandise. Plus l'enfant est jeune, plus l'apprentissage porte ses fruits. Parfois, il est possible d'intégrer quelques enfants dans le milieu scolaire public.

Plus d'informations sur:

www.ovassociation.com ou info@ovassociation.com ou 022 360 03 49

 

BON A SAVOIR

 

L'association OVA de Gland accueille des enfants de 2 à 8 ans. Mais pour pouvoir mener à bien l'étude en vue de la validation de cette méthode en Suisse, elle dispose encore de quelques places pour des enfants de 2 à 5 ans. L'ensemble du personnel suit des cours de formation continue et les deux psychologues sont détentrices du BCBA (certification en analyse du comportement). L'essentiel des revenus d'OVA provient de dons privés, d'actions caritatives et de recherches de fonds menées activement par le comité. Ainsi, la moitié des frais de fonctionnement est couverte, tout comme la formation continue du personnel.

 

"L'annonce de l'autisme de mon fils m'a dévastée"

 

 

DIAGNOSTIC

Natacha Koutchoumov est une comédienne pétillante, pleine de vie et d'un optimisme à toute épreuve. Mais sous cette joie de vivre couve une grande douleur: la maladie de son fils Elias. Aujourd'hui âgé de quatre ans et demi, il a été diagnostiqué autiste il y a deux ans. Comme le relève sa maman " ça faisait déjà longtemps que je le pressentais. J'allais chercher des réponses sur internet et chaque fois, mes recherches aboutissaient sur des sites traitant d'autisme. Même si le pédiatre ne voyait rien d'inquiétant dans son comportement, moi je sentais quelque chose clocher ".

 

A sa naissance, tout allait bien. " C'est notre premier enfant. Je n'avais pas de point de comparaison. Je trouvais qu'il tardait à passer à une alimentation solide. Puis, quand il aimait bien quelque chose, il faisait des gestes répétitifs avec ses bras. Dans le même temps, son regard ne soutenait plus le mien. Il était câlin, il riait, ce n'était pas l'image de l'autiste triste, qui se balance toute la journée, seul dans son coin".

Natacha Koutchoumov pense qu'à cette époque, si elle avait consulté un spécialiste, il aurait pu poser le diagnostic. Car selon elle, les pédiatres ne sont pas suffisamment formés à détecter cette maladie. "A trois ans, je l'ai placé dans une halte-garderie. J'ai averti les éducatrices que j'avais des soucis avec Elias. Elles l'ont observé durant six semaines et m'ont consigné par écrit tout ce qu'elles trouvaient étrange. J'ai découvert qu'Elias n'avait pas d'interaction avec les autres enfants. Il aimait les jeux répétitifs, il suivait toujours le même rituel. Il ne parlait pas pour communiquer mais pour chanter les mots. Puis, le pédiatre a diagnostiqué une otite. Il m'a dit que mon fils ne m'entendait tout simplement pas et que c'était là l'origine de son comportement. Un nouvel espoir est né. Mais une consultation auprès d'un neurologue a été sans appel. En une seconde, il m'a dit qu'Elias était autiste. J'ai été dévastée. Je l'ai détesté pour avoir prononcé ces mots, mais en même temps, passé la période de déni, j'ai pu commencer à envisager l'avenir.

Pendant huit mois, la jeune maman n'a rien entrepris. Elle s'informait sur internet, s'adressait à des associations, cherchait le meilleur traitement pour leur fils. "Mon quotidien était très compliqué. Elias ne dormait pas la nuit. Il chantait ou parlait pendant des heures. J'étais à bout, obsédée par l'autisme. Et j'ai entendu parler de la méthode ABA ( ndlr: lire ci-dessus ). Elle semblait prometteuse et était validée par de nombreuses études scientifiques". Aujourd'hui, Elias est suivi depuis neuf mois. Au bout de cinq mois déjà, les progrès étaient extraordinaires. "Mais il faut reconnaître et admettre ses limites. Il vit dans un autre monde. S'il refuse d'aller dans un lieu où il y a beaucoup de monde, ce n'est pas par caprice. Le regard extérieur est parfois très dur. Les gens jugent sans savoir. "

 

PROGRES

Devant les progrès réalisés par son enfant, les thérapeutes lui ont suggéré de le placer une matinée par semaine dans une école privée avec des enfants "normaux", avec l'espoir d'augmenter petit à petit la fréquence. " Je ne peux pas le mettre dans une école publique, car la présence d'une éducatrice à ses côtés est indispensable et ce n'est malheureusement pas accepté dans l'école publique. " La famille doit consacrer des sommes pharaoniques aux soins et à l'éducation de son enfant. Mais au moins, les résultats sont là. Et surtout, Elias progresse et est heureux.

 

Depuis cinq mois, Natacha Koutchoumov a un second enfant. Parce que la vie continue, envers et contre tout.


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