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La Suisse a vingt ans de retard sur les pays européens dans le traitement de l'autisme. Non seulement le diagnostic n'est pas posé avant l'âge de 5 ou 6 ans, dans le meilleur des cas, mais en plus, des thérapies reconnues dans tous les pays du monde ne le sont pas par nos autorités sanitaires. Lorsque l'on sait que plus un enfant est pris en charge précocement, plus ses chances de pouvoir entrer dans le monde "normal" sont grandes, on ne peut que regretter cet état de fait. C'est le triste constat de Bénédicte Eissa, maman d'une adolescente de 14 ans, dont l'autisme profond a été détecté à l'âge de 6 ans. Alors qu'elle travaille à plein-temps, Bénédicte Eissa consacre tout son temps libre à améliorer l'accueil et la prise en charge de cette maladie dans notre pays.
Un éducateur par enfant
Avec un comité composé d'une douzaine de personnes, parents mais aussi psychologues ou éducateurs, elle a créé l'association Objectif vaincre l'autisme (OVA) en 2004. D'abord installée à Genève, elle a pu ouvrir une maison à Gland, au 13-15 avenue du Mont-Blanc, en 2008. Au sein de cette association, dix éducateurs, secondés par deux psychologues, assument la prise en charge d'enfants autistes âgés de 2 à 8 ans. Elle est reconnue d'utilité publique dans les cantons de Genève et Vaud.
" Nous appliquons la méthode ABA 1 à 1 (ndlr: Applied behavior analysis, traduite par Analyse appliquée du comportement) . Cela signifie qu'il y a une éducatrice pour un enfant ", explique la présidente. " Cette méthode reconnue dans le monde entier, ne l'est pas en Suisse. Avec l'aide d'une fondation, nous avons décidé de financer une étude sur trois ans qui permettra de valider les résultats obtenus. Elle a été confiée au professeur Hasting, de l'université de Bangor, en Grande-Bretagne. Une fois cette méthode validée et reconnue en Suisse, nous espérons une prise en charge des coûts de traitement par l'Assurance invalidité (ndlr: AI) ou le Département de l'éducation ". La prise en charge d'un enfant à mi-temps coûte aux parents 3000 francs par mois, et 5400 francs à plein-temps. Les parents d'enfants handicapés touchent une aide de l'AI pour couvrir quelques frais liés au handicap. Elle peut être utilisée pour contribuer au financement partiel du traitement ABA. Elle est de loin insuffisante, avec pour conséquence des parents qui n'arrivent pas à assumer les coûts de ce traitement. " On estime à environ 150 000 francs par an le coût de la prise en charge d'un autiste adulte. Ceux-ci sont souvent placés dans des institutions inadaptées ou dans des hôpitaux psychiatriques. Lorsque l'on sait qu'il existe 600 études internationales prouvant qu'une partie non négligeable des enfants pris en charge très tôt par la méthode ABA est capable de réintégrer une scolarité normale, voire de travailler, il est incompréhensible que la Suisse ne finance pas cette prise en charge , s'étonne Bénédicte Eissa; sans même parler du confort de vie de l'enfant. Car l'autisme est multiple. L'image d'Epinal donnée par le film "Rain Man" ne concerne qu'une infime partie des autistes.
Pour comprendre ce que vit un autiste, il faut s'imaginer sourd et muet. " Vous avez faim, ou froid, mais vous n'avez aucune idée de la manière de communiquer cet état aux autres. Ils ne comprennent rien à ce que vous ressentez et à ce que vous tentez de leur dire et vous avez de plus en plus faim et froid, sans que quiconque ne vous vienne en aide. Au bout d'un moment, vous allez devenir agressif. Vous allez pleurer, hurler, taper par dépit, par rage de ne pas arriver à vous faire comprendre... "
Système de récompense
La méthode ABA permet à certains enfants de communiquer soit par le biais du langage des signes, soit par l'apprentissage de mots simples. On leur apprend à apprendre. Et c'est le système de la récompense qui les stimule. " Les détracteurs parlent de dressage à cause des récompenses utilisées. Nous utilisons de petites gratifications qui motivent l'élève sur le moment. Elles sont associées aux félicitations pour que les louanges deviennent la seule récompense. Les progrès quantifiables de nos enfants sont primordiaux. De nombreuses études internationales prouvent scientifiquement ces résultats!" relève Mme Eissa. " Notre charte éthique stipule que tout acte doit être fait dans l'intérêt de l'enfant. La seule chose que ma fille aimait, c'était la balançoire. Nous l'avons donc utilisée pour lui apprendre le langage des signes. Nous stoppions les balancements, et lui montrions le geste de balancer. Jusqu'à ce qu'un jour, elle arrive à copier le geste que nous faisions, pour nous indiquer qu'elle souhaitait aller sur la balançoire. Petit à petit, nous avons réussi à lui apprendre d'autres gestes de communication ". En passant par le langage des signes, certains enfants arrivent à assimiler des mots simples. Pour certains, la récompense est un jeu, pour d'autres une friandise. Plus l'enfant est jeune, plus l'apprentissage porte ses fruits. Parfois, il est possible d'intégrer quelques enfants dans le milieu scolaire public.
Plus d'informations sur:
www.ovassociation.com ou info@ovassociation.com ou 022 360 03 49