Souvent mal connu, le Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente au monde. Et elle ne touche pas seulement les personnes âgées, comme beaucoup semblent le croire, mais aussi des quadragénaires, voire des plus jeunes. Demain, 12 avril, a lieu la Journée internationale de la maladie de Parkinson. A cette occasion, le Groupe des jeunes Parkinsoniens de La Côte a choisi de mieux se faire connaître, en organisant une conférence à la clinique La Lignière à Gland.
La Vichoise Marianne Lengwiler, une infirmière, atteinte de Parkinson depuis l'âge de 43 ans, est l'initiatrice de ce groupe constitué par des personnes chez qui la maladie a été diagnostiquée entre 40 et 45 ans. Parmi elles, Daniel Gehrig, une personnalité connue dans la région, car il fut pasteur à Commugny.
Chez lui, le diagnostic est tombé lorsqu'il avait 43 ans, après deux années d'investigations.
"En mars 2000, lors du culte j'ai perdu ma voix en une demi-heure. Mes cordes vocales étaient tellement serrées que plus aucun son ne sortait . Je ne ressentais rien d'autre si ce n'est une très grande fatigue et un léger tremblement dans le bras gauche. C'est d'ailleurs ce qui a orienté le médecin. Le Parkinson se révèle sous différentes formes. Les symptômes varient beaucoup d'un malade à l'autre. "On m'a informé que j'étais atteint d'une forme sévère de la maladie . Les médecins m'ont donné de deux à neuf ans à vivre. Lorsque je leur ai demandé s'ils étaient sûrs du diagnostic, ils m'ont répondu que seule l'autopsie le dira, sourit-il .
" Chez les malades plus jeunes, l'évolution de la maladie est rapide. Très vite, les médicaments n'ont plus agi, poursuit le Commugnan. Les effets secondaires étaient pires que les bénéfices. Deux ans durant, il n'a plus été en mesure ni de marcher ni de parler. Je bougeais dans tous les sens, je me cognais partout. Je me suis même cassé trois côtes. Finalement, la décision de passer par une opération du cerveau s'est imposée. Immédiatement après l'intervention au CHUV, il a retrouvé l'usage de ses jambes et a repris avec peine à parler. Des injections de Botox lui ont été administrées dans les cordes vocales afin de les détendre.
Reprendre son métier était inenvisageable pour une personne aphone. Une à deux fois j'ai essayé de reprendre une activité professionnelle mais cela me demandait un trop gros effort. J'étais très fatigué. J'ai connu une forme de dépression qui se traduisait plutôt par de l'apathie et de l'angoisse. On se sent diminué. Aujourd'hui, je suis à l'AI, j'écris à l'aide de l'ordinateur et je me soigne. Grâce à l'opération, je ne prends presque plus de médicaments."
Cette maladie ne cause pas seulement des troubles moteurs, mais touche aussi la vie sociale du malade. "Mon visage est figé et les gens croient que vous faites la tête. A cela s'ajoute la difficulté à s'exprimer, ce qui ne facilite pas les contacts.
"Tout acte doit être volontaire. Pour marcher, il faut avancer le pied, poser le talon. Cela demande un influx nerveux qui épuise."
Grâce à sa famille et à ses amis il réussit à avoir une vie somme toute normale. "Il ne faut pas s'enfermer dans la maladie, car on a tendance à se replier sur soi, mais se battre."
La foi lui apporte une aide certaine dans cette épreuve. "Je n'ai jamais eu de sentiment de révolte, mais quelle que soit la maladie, elle arrive toujours trop tôt. On ne l'accepte jamais, mais on peut y consentir en essayant d'en faire quelque chose, de l'intégrer dans ses projets. La maladie m'a appris beaucoup de la vie. Elle a un côté libérateur. Je vois la vie différemment, j'apprécie les petites choses. Je pratiquais beaucoup de sport avant et j'ai encore cette volonté de m'entraîner. La maladie libère du qu'en-dira-t-on. Et d'expliquer , le regard des autres n'est pas toujours évident à accepter. Certaines personnes peuvent tuer avec le regard, d'autres vous relèvent ." La peur, la pitié, qu'il ressent chez certaines personnes, il n'en veut pas.
Le groupe de soutien des jeunes Parkinsoniens l'aide et lui permet de partager avec d'autres personnes qui souffrent de la même maladie, mais dont les symptômes peuvent être très différents.
"En Suisse, la prise en charge technique est bonne, la coordination moins. Il faut se battre, s'informer et s'organiser soi-même. On peut faire mieux ." Dix ans après la pose du diagnostic, le Commugnan est encore là. "Cela montre que ça vaut la peine de lutter. La faculté d'adaptation de l'homme est surprenante. La maladie offre une lucidité sur la vie, sur le monde, je réfléchis beaucoup, je connais une vie intérieure importante. On fait avec, il faut créer avec. Et de conclure, malgré tout ce que j'ai subi ces dix dernières années, je ne peux pas dire que je suis malheureux .
"Bien vivre avec la maladie de Parkinson" ,
conférence ce soir à 17 heures à la clinique La Lignière à Gland.
www.jeunesparkinsoniensentreaide.com Brochure "La stimulation cérébrale profonde en cas de troubles moteurs", édité en trois langues par l'Association suisse du parkinson.