La Suisse va se doter d'un registre national des cancers. Le Conseil fédéral a soumis mercredi son projet de loi au Parlement. Pour que la banque de données soit exhaustive, médecins, hôpitaux et autres institutions seront tenus d'annoncer les cas. Mais les patients pourront s’opposer en tout temps à l’enregistrement des données.
Le gouvernement a revu son projet à l'aune des critiques émises lors de la procédure de la consultation. Il s'agissait en particulier de remarques sur les données collectées, leur protection et les droits des patients.
Chaque année, 37'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 16'000 personnes décèdent de cette maladie. Au cours des prochaines années et décennies, il faut s'attendre à une augmentation du nombre de cas en raison du vieillissement de la population, avertit le Conseil fédéral.
Règles uniformes
La Suisse compte actuellement quatorze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant. Ces informations couvrent 94% de la population. Elles ne sont cependant pas uniformes et ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée.
La nouvelle loi devrait permettre de pallier cet inconvénient. Elle règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national. Il sera ainsi possible d'améliorer la prévention et la détection précoce ainsi que d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.
Les données continueront d'être saisies dans les registres cantonaux et dans celui du cancer de l'enfant. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.
La transmission se fera avec des numéros de cas mais sans le nom, le prénom, l'adresse et le numéro d'assuré du patient. Elle passera par un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissances et de décès, seuls le mois et l'année seront transmis. Les données originales sont détruites après enregistrement et au maximum après cinq ans.
Droits des patients
Chaque patient pourra s'opposer en tout temps et sans justification à l'utilisation de ses données. Avant de les transmettre, les registres devront observer un délai de carence fixé par le Conseil fédéral.
En cas d'opposition durant ce laps de temps, les informations seront détruites. Si un patient exprime son refus plus tard, les données déjà enregistrées seront anonymisées.
Les patients devront être informés, en principe par le médecin, du but de la collecte des données et de leurs droits. L'organe national d'enregistrement devra les soutenir si nécessaires. Ils auront le droit de demander des renseignements illimités pour savoir si des données les concernant sont traitées et lesquelles.
Deux catégories
Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population.
Les données supplémentaires serviront à répondre à des questions concernant certains cancers (comme ceux particulièrement fréquents de l'intestin, du poumon ou du sein) ou certains groupes de personnes (enfants et adolescents). Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral.
Aujourd'hui, la Confédération dépense 1,4 million de francs pour l'enregistrement du cancer sur un total de 11,6 millions supportés également par les cantons et des tiers. Sa facture devrait presque doubler (1, 1 à 1,6 million supplémentaire).
Le projet prévoit en sus un nouveau soutien financier fédéral, d'au maximum un million de francs par an, pour la mise en place des registres des autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les affections cardio-vasculaires ou le diabète