J’ai rencontré Sainte-Elise Boucher-Weber pour la première fois en 2014. Elle venait d’être hospitalisée aux Hôpitaux universitaires de Genève. Les premiers ravages de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qu’on lui avait diagnostiquée deux auparavant, commençaient à se faire sentir. Mais elle parlait encore et se déplaçait à l’aide d’un fauteuil roulant. Cette maladie neurodégénérative entraîne petit à petit une paralysie de tous les muscles. Son issue est fatale. Déjà à ce moment-là, Sainte-Elise m’impressionnait par sa force intérieure, décidée à lutter pour elle-même, sa famille mais aussi pour toutes les personnes atteintes du même mal.
Depuis, on avait continué à échanger ponctuellement via les réseaux sociaux. Ce 21 février 2020, je l’admets, j’avais un peu d’appréhension à la revoir. Je savais que la maladie avait progressé de façon inexorable: Sainte-Elise était désormais dans l’impossibilité de se mouvoir, de parler, d’accomplir le moindre geste de la vie quotidienne sans assistance. Et...