Jocelyne Laurent
jocelyne.laurent@lacote.ch
Assise bien droite dans le canapé du salon, Roxane, 3 ans et demi, pose un regard sur le monde qui l’entoure que l’on sent déjà très réfléchi, mature et empreint d’une certaine distance également. A quelques mètres d’elle, Lauryne, sa petite sœur de 5 mois, s’agite et gazouille auprès de sa grand-maman. Son aînée, entravée par un corps douloureux au quotidien, ne peut pas se lancer librement dans des activités de son âge. Elle est atteinte d’épidermolyse bulleuse dystrophique, une pathologie rare de la peau, une maladie orpheline d’origine génétique (l...