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Roxane a les ailes d’un papillon mais un moral d’acier

Roxane est une «enfant papillon», atteinte d’une maladie très invalidante de la peau. Plus elle grandit, plus la pathologie envahit le quotidien de la fillette pourtant si courageuse.
03 mars 2017, 01:02
Gimel, lundi 27 fv©vrier 2017
Portrait de la famille Jaggi v† Gimel. Marilyne Jaggi et Frv©dv©ric Jaggi avec Roxane Jaggi (pull brun) et sa soeur Lauryne. Roxane souffre d‚Äôune maladie orpheline dite ¬´v©pidermolyse bulleuse¬ª ou ¬´maladie du papillon¬ª.

Sigfredo Haro Portrait Famille Jaggi, Gimel

Jocelyne Laurent

jocelyne.laurent@lacote.ch

Assise bien droite dans le canapé du salon, Roxane, 3 ans et demi, pose un regard sur le monde qui l’entoure que l’on sent déjà très réfléchi, mature et empreint d’une certaine distance également. A quelques mètres d’elle, Lauryne, sa petite sœur de 5 mois, s’agite et gazouille auprès de sa grand-maman. Son aînée, entravée par un corps douloureux au quotidien, ne peut pas se lancer librement dans des activités de son âge. Elle est atteinte d’épidermolyse bulleuse dystrophique, une pathologie rare de la peau, une maladie orpheline d’origine génétique (l...

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