«Voilà, tends tes jambes, Leev. Super.» Avec une voix d’une douceur infinie, Guy Jaquier encourage sa fille Leev, 14 ans, tout en la maintenant sous les bras. On est vendredi soir, et la jeune Glandoise vient tout juste de rentrer de son école, à Lausanne.

Leev est née avec un polyhandicap, causé par le syndrome de Rett. Celui-ci touche exclusivement les filles, et altère le système nerveux. Il provoque une déficience intellectuelle, ainsi que de nombreuses complications, comme des déformations de la colonne vertébrale ou encore des troubles respiratoires. Le syndrome l’empêche aussi de s’exprimer par la parole.

Les parents de la jeune fille ont à cœur de faire des sorties avec elle. Mais puisqu’elle grandit, il est de plus en plus difficile de déplacer son fauteuil sur des surfaces autres que goudronnées. Même de la terre battue ou des graviers suffisent à les empêcher d’avancer.

Pouvoir accéder aux plages

«Nous l’avons portée longtemps, jusqu’à ses 6 ou 7 ans, mais nous n’y arrivons plus. Cela faisait un moment qu’on pensait à ce fauteuil tout-terrain, le «vipamat». C’est une famille qui nous en avait parlé, sur une plage en Angleterre en 2014, alors que nous nous battions avec le fauteuil dans le sable mouillé. Mais le vipamat coûte 6000 francs, et nous ne pouvions pas dégager cette somme aussi facilement», raconte Kate Jaquier, la maman de Leev.

L’été dernier, lors de vacances à la mer, Guy et Kate tiennent à ce que leur fille, qui adore se baigner, puisse profiter de la mer. Mais accéder à l’eau est un parcours du combattant.

«Même à deux, il était difficile de descendre avec elle sur la plage», regrette Kate. «Sur le sable, nous devons nous mettre en arrière et tirer la chaise, en traçant des sillons dans le sable…», complète son mari. Ils rentrent avec des maux de dos, et sentent que leurs limites sont atteintes.

Une amie ange gardien

Comme il s’agit d’un fauteuil de loisir, l’Assurance invalidité (AI) n’entre pas en matière. «Nous ne nous en plaignons pas, car l’AI paie déjà de nombreuses choses pour Leev», assure Kate, qui est par ailleurs psychologue conseillère en réadaptation dans cette même institution.

Une amie de la famille s’émeut de leur situation. Mena a participé avec Kate à des courses pour accompagner des personnes en situation de handicap, en poussant leur fauteuil. Sensible à leur désarroi, elle décide de lancer un financement participatif sur la plateforme Wemakeit pour trouver le montant nécessaire à l’achat du fauteuil.

Financement obtenu en un éclair

Et là, c’est le choc. En quatre petits jours, au lieu des 30 autorisés, la cagnotte se remplit. «Nous avons été tellement touchés! L’entourage de Mena a participé, mais il y a aussi des inconnus anonymes. C’est fou que les gens donnent, comme ça! En plus en période d’inflation…» s’étonne Kate. «Il y a même une personne qui nous a donné… un franc!» remarque en riant Grace, 11 ans, la sœur de Leev.

Nous avons été tellement touchés! C’est fou que les gens donnent, comme ça! En plus en période d’inflation…

Kate Jaquier, maman de Leev

La famille a finalement reçu 7200 francs. «C’est génial, nous pourrons ainsi même compléter avec des accessoires: une cape de pluie, un casque… Nous avons entendu dire qu’on peut par exemple mettre un ski à l’avant. Je nous vois déjà à la Givrine, nous en raquettes et Leev avec le fauteuil», s’enthousiasme sa maman.

Fragilisée par de lourdes opérations du dos, Leev pourra ainsi participer aux sorties familiales tout en étant confortable grâce aux amortisseurs du fauteuil.

Leev, sa sœur et son frère, lors d’une balade-test avec un fauteuil vipamat. Photo DR

La famille a déjà pu tester cette chaise roulante spéciale au sein de l’association «La petite pomme en balade», basée en Lavaux, qui propose aux familles d’en profiter le temps d’une promenade.

En attendant de se décider sur le modèle précis à acheter, ils pensent aussi déjà à comment le décorer. «J’imagine un logo pour remercier les donateurs», propose Kate. «On pourrait aussi mettre un lion! C’est l’animal préféré de Leev», glisse Grace. Toute tranquille, sa sœur les regarde, un petit sourire au coin des lèvres.

Gland: un fauteuil tout-terrain pour Leev grâce à de généreux inconnus

La vie de Leev va prendre un nouvel éclat. Grâce à un financement participatif, cette jeune fille en situation de handicap profitera bientôt d’une chaise roulante adaptée à la plage ou la neige.