Il existe deux formes du syndrome des jambes sans repos (RLS, Restless Legs Syndrom): la forme familiale est un trouble génétique qui apparaît plus tôt dans la vie des personnes atteintes que la forme non génétique. Cependant, les symptômes qui apparaissent par périodes et peuvent devenir quotidiens, sont identiques et s’aggravent avec le temps.

Le syndrome des jambes sans repos est à distinguer des mouvements répétitifs des jambes que l’on peut observer chez les personnes nerveuses.

Quatre symptômes cardinaux sont retenus pour poser le diagnostic. L’inconfort des jambes, et parfois des bras, est décrit comme des fourmillements et tiraillements. Ils surviennent au repos. Le mouvement soulage temporairement, notamment en marchant, avec un retour immédiat de la gêne en position statique. Le trouble s’aggrave le soir et la nuit.

Le RLS peut conduire à un épuisement sur les plans physique et moral. Dès que la qualité de vie est atteinte, il faut consulter et ne pas souffrir en silence.

Identification des causes

Dans les formes non génétiques, des maladies rénales, thyroïdiennes, une grossesse, des carences en fer ou en vitamine B12, l’hypertension et certains antidépresseurs, peuvent provoquer un RLS comme effet secondaire. La caféine, le chocolat et l’alcool aggravent le phénomène.

Nous cherchons toujours la cause, mais lorsqu’elle n’est pas identifiable, aucun traitement curatif n’existe et nous prescrivons des médicaments pour calmer les symptômes.

Raphaël Heinzer directeur du Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil au CHUV

«Nous cherchons toujours la cause, mais lorsqu’elle n’est pas identifiable, aucun traitement curatif n’existe et nous prescrivons des médicaments pour calmer les symptômes», précise le professeur Raphaël Heinzer, directeur du Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil au CHUV. Ces traitements ne sont pas anodins.

Les «agonistes dopaminergiques», aussi utilisés dans la maladie de Parkinson, sont efficaces sur le RLS, mais activent parfois des parties du cerveau qui réclament une satisfaction immédiate. «Nous prévenons les patients, car cela peut créer des situations compliquées, des envies bizarres à satisfaire tout de suite, achats, libido, jeux…», observe le spécialiste. Le suivi médical est d’autant plus important que l’évolution du syndrome nécessite une adaptation des posologies, voire des changements de molécules.

Sommeil et hygiène de vie

Le RLS est parfois associé à des mouvements périodiques des jambes pendant le sommeil, qui peuvent dégrader la qualité et la quantité du sommeil. Ces mouvements périodiques très répétitifs sont caractérisés par petits spasmes de quelques secondes, provoquent des microréveils jusqu’à un réveil complet et le RLS reprend alors le dessus sur le sommeil», ajoute Raphaël Heinzer.

A Nyon, la psychologue Sabrina Caillet-Zahler, propose des thérapies cognitivo-comportementales, notamment pour traiter les insomnies. Elle précise son propre champ de compétences: «Je rencontre les patients souffrant de RLS souvent à cause de leurs insomnies. La thérapie ne soigne pas le RLS, mais il est souvent associé à des comorbidités psychologiques en parallèle ou en conséquence sur lesquelles nous pouvons travailler.»

L’hygiène de vie en général, apprendre à se préparer au sommeil, à canaliser ses pensées pour ne pas laisser les sensations du RLS prendre toute la place sont autant d’outils pour améliorer la vie des patients. Cependant, la psychologue explique clairement: «Les thérapies comportementales ont fait leurs preuves dans l’insomnie mais exige un engagement important du patient pour s’entraîner et appliquer ses nouvelles habitudes.»

Groupe d’entraide

Myrta Studer est la représentante du groupe d’entraide RestLess Legs pour la Suisse romande. Elle-même souffre de ce syndrome qu’elle connaît bien. Idéalement, il faudrait que chaque canton soit représenté, mais Myrta Studer reconnaît volontiers que le site restless-legs.ch d’aide aux patients manque de visibilité pour les Suisses romands: «Le nom du site en anglais ne correspond pas à une recherche intuitive pour les francophones.»

Or, le groupe d’entraide apporte une aide précieuse pour les personnes qui cherchent des informations et du soutien. «On se sent moins seul, lors des réunions bisannuelles que j’organise tous les sujets sont abordés des bienfaits de la douche froide sur les jambes au cannabis, des problèmes désagréables et des solutions pour soulager les symptômes terriblement désagréables», résume Myrta Studer.

L’épuisant syndrome des jambes sans repos

Le syndrome des jambes sans repos est encore méconnu. Pourtant, il concerne 3 à 10% de la population. Quelque 40% des patients en souffrent avant 20 ans et 10% dès l’enfance.